> Unofficial translation of [book/16-得了慢性病之后怎么活.md](../16-得了慢性病之后怎么活.md). In case of any discrepancy the Chinese original prevails. [← Volver al índice](../../README.md) # 16. Cómo vivir después de un diagnóstico de enfermedad crónica Enfoque: mortalidad total y dinero. El diagnóstico no es el punto final; lo que entra en la cuenta es cómo se gestiona la enfermedad durante las décadas siguientes. ### 1. Tomar los medicamentos según lo recetado hasta el final, sin suspenderlos solo porque uno se siente bien - Costo: 0 yuanes; al contrario, se ahorra el dinero de las complicaciones - En términos sencillos: Las personas que toman sus medicamentos hasta el final según la receta tienen, en el mismo período, una probabilidad de morir algo superior a la mitad de la de quienes los toman de manera intermitente. Este dato hay que tomarlo con descuento: quienes toman el placebo con buena adherencia también tienen una mortalidad más baja, lo que indica que una parte considerable del beneficio se explica porque «quienes son capaces de mantener un tratamiento ya se cuidan más en general». Pero el daño de suspender el medicamento por sí mismo es un hecho, y especialmente en los antihipertensivos, los anticoagulantes y los inmunosupresores del trasplante. - Beneficio: Metaanálisis de 21 estudios y 46 847 personas: frente a una adherencia deficiente, la razón de probabilidades de muerte con buena adherencia fue 0,56 (IC del 95 %: 0,50–0,63); con buena adherencia a tratamientos de eficacia comprobada, 0,55 (0,49–0,62) - Nivel de evidencia: A - Fuentes:Simpson SH, Eurich DT, Majumdar SR, et al. (2006). A meta-analysis of the association between adherence to drug therapy and mortality. BMJ, 333(7557), 15. - Notas: Es un dato controvertido, y el que más descuento necesita de todo el libro: el mismo metaanálisis halló que quienes toman el placebo con buena adherencia también presentan una mortalidad más baja (0,56, 0,43–0,74), lo que muestra que una parte considerable del beneficio proviene del factor de confusión de que «quienes logran mantener un tratamiento ya se cuidan más en general», algo que los autores llaman el efecto del adherente sano. Pero el daño de dejar el medicamento en sí está claro, sobre todo con los antihipertensivos, los anticoagulantes y los inmunosupresores del trasplante 〔44〕 〔45〕 ### 2. Primero tramitar el reconocimiento de enfermedad crónica o especial ambulatoria y luego el registro de atención médica fuera de la localidad: hipertensión, diabetes, radioterapia y quimioterapia, diálisis y antirrechazo se liquidan directamente en otra provincia - Costo: 0 yuanes; el registro de atención médica fuera de la localidad se hace por adelantado en la app del seguro médico - En términos sencillos: Estas cinco situaciones —hipertensión, diabetes, radioterapia y quimioterapia ambulatoria de tumores malignos, diálisis por uremia y tratamiento antirrechazo tras un trasplante de órganos— permiten pagar directamente con el seguro médico al atenderse como pacientes ambulatorios en otra región, sin adelantar el dinero uno mismo y luego volver al lugar donde está afiliado para que se lo reembolsen. Hay que tramitar primero el reconocimiento de enfermedad crónica o especial ambulatoria en la localidad de afiliación y después el registro de atención fuera de la localidad: solo sirve si se hacen las dos cosas. - Beneficio: Los documentos de la Administración Nacional del Seguro Médico señalan que ya se ha «logrado básicamente que los gastos ambulatorios de 5 enfermedades crónicas o especiales —hipertensión, diabetes, radioterapia y quimioterapia ambulatoria de tumores malignos, diálisis por uremia y tratamiento antirrechazo tras trasplante de órganos— puedan liquidarse directamente entre provincias en todos los condados», y que sobre esa base se añadirán 5 enfermedades más - Nivel de evidencia: A - Fuentes:国家医保局办公室、财政部办公厅 (2024). 关于稳妥有序扩大跨省直接结算门诊慢特病病种范围的通知（医保办发〔2024〕19 号）. - Notas: La condición es tramitar primero el reconocimiento de enfermedad crónica o especial ambulatoria en la localidad de afiliación y luego el registro de atención fuera de la localidad; hay que hacer ambas gestiones. Las 5 enfermedades nuevas y el avance de la implementación en cada lugar dependen de lo que publiquen las oficinas locales del seguro médico ### 3. Hacerse los controles según los intervalos que indique el médico y anotar cada resultado en un mismo cuaderno - Costo: De decenas a varios cientos de yuanes cada vez - En términos sencillos: En una enfermedad crónica lo que importa es una línea de tendencia, no el valor de un momento puntual. Anotar fecha, valor, medicación de entonces y dosis en un solo lugar evita repetir los análisis y volver a pagarlos al cambiar de hospital. - Beneficio: El valor en las enfermedades crónicas no está en un valor aislado, sino en la tendencia. El mismo registro además evita repetir análisis y gastos al cambiar de hospital - Nivel de evidencia: C - Fuentes:作者经验，无直接文献 - Notas: El registro debe incluir al menos la fecha, el valor del indicador, la medicación que se tomaba entonces y la dosis. Basta con fotografiar los informes de laboratorio con el teléfono; lo importante es reunirlo todo en un solo lugar ### 4. No suspender el tratamiento formal para probar remedios caseros ni suplementos - Costo: 0 yuanes; además se ahorra lo que gastaría en suplementos - En términos sencillos: El daño de dejar la medicación es seguro, el beneficio de los remedios caseros y los suplementos es incierto: equivale a cambiar una pérdida segura por una ganancia incierta. Si quiere probar un suplemento, dígaselo primero a su médico tratante: algunos afectan la concentración en sangre de los anticoagulantes y de los inmunosupresores. - Beneficio: El daño de suspender el medicamento es seguro, el beneficio de los remedios caseros es incierto. La sección 6 de este libro enumera varias categorías de productos habituales sin eficacia demostrada - Nivel de evidencia: C - Fuentes:作者经验，无直接文献；相关证据见第 6 节 - Notas: Si quiere probar un suplemento, comuníqueselo a su médico tratante: algunos interactúan con los medicamentos recetados, por ejemplo alterando la concentración en sangre de los anticoagulantes y de los inmunosupresores. ### 5. Pacientes con enfermedades crónicas cuya condición es estable pueden obtener medicamentos para 12 semanas en centros de salud comunitarios - Costo: No supone ningún gasto. Basta con preguntar en el centro de salud comunitario si se puede emitir una receta a largo plazo; es cuestión de una sola frase. - En términos sencillos: Las personas cuya enfermedad crónica está estable y cuyo tratamiento farmacológico no ha cambiado pueden obtener medicamentos suficientes para 12 semanas en un solo trámite en el centro de salud comunitario. Así se ahorra medio día cada mes que se dedicaría a desplazarse al hospital grande, hacer cola y pedir la receta. Además, en la misma zona de seguro médico, la tasa de reembolso en los centros de salud de nivel básico suele ser aproximadamente 10 puntos porcentuales más alta que en los hospitales de nivel superior. - Beneficio: Se evita la necesidad de desplazarse cada mes al hospital grande para obtener la receta. En la misma zona de seguro médico, la tasa de reembolso en los centros de salud de nivel básico es, en principio, unos 10 puntos porcentuales más alta que en los hospitales de nivel superior. - Nivel de evidencia: A - Fuentes:国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. ：「对于符合条件的慢性病患者，基层医疗卫生机构单次可开具不超过12周用药的长期处方。」；同文「原则上统筹地区内医疗卫生机构住院报销比例逐级拉开10个百分点左右的差距」，并要求上级医院在基层开设高血压、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病等常见病慢性病门诊；同文「三级医院要聚焦急危重症和疑难复杂疾病，加强转诊会诊和住院服务，逐步酌减常见病复诊和诊断明确、病情稳定的慢性病等普通门诊」，「并将专家团队普通门诊向基层医疗卫生机构延伸」 - Notas: El criterio de “cumplir los requisitos” lo determina el médico; generalmente se aplica a pacientes con diagnóstico ya confirmado y tratamiento farmacológico estable. Los medicamentos son los mismos, lo que se ahorra es el tiempo y el coste de desplazarse cada mes. Si el centro de salud no dispone del fármaco solicitado, se puede consultar sobre el registro de escasez y el servicio de entrega a domicilio. El mismo documento exige también que los hospitales de tercer nivel reduzcan progresivamente las consultas ambulatorias habituales para este tipo de enfermedades crónicas, trasladando dichas consultas a los centros comunitarios. Por ello, en el futuro será cada vez más difícil obtener cita en los grandes hospitales únicamente para pedir recetas. ### 6. Antes de firmar con el médico de familia en el centro de salud comunitario, pregunte qué está cubierto por el seguro médico y qué corre por su cuenta - Costo: 0 yuanes; basta con preguntar una cosa más - En términos sencillos: El paquete básico de servicios de la firma se paga por el seguro médico según la norma, mientras que el paquete de servicios personalizados se paga entero de su bolsillo. Cuando le ofrezcan un «paquete mejorado», pregunte primero si es el paquete básico o el personalizado, si está registrado ante las autoridades y cuánto cuesta al año. - Beneficio: El paquete básico de servicios se financia con el seguro médico según la norma; el paquete de servicios personalizados debe registrarse ante la autoridad de salud del condado y lo paga el individuo - Nivel de evidencia: A - Fuentes:国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. ：「加强基层门诊付费与签约服务政策联动，基本服务包按规定纳入医保支付；个性化服务包由签约基层医疗卫生机构按程序向县级卫生健康部门备案，费用由个人支付。」 - Notas: El valor real de la firma es que alguien le dé seguimiento a su enfermedad a largo plazo, no la cantidad de servicios que vengan en el paquete. Cuando le ofrezcan un «paquete mejorado», pregunte primero si es básico o personalizado, si está registrado y cuánto cuesta al año. ### 7. Al diagnosticarse la diabetes, hágase una vez un examen del fondo de ojo y después según el intervalo que dé el médico; revise los pies una vez al año - Costo: Un examen del fondo de ojo con dilatación cuesta de decenas a varios cientos de yuanes; el examen de los pies suele estar incluido en la consulta ambulatoria - En términos sencillos: La retinopatía diabética y el pie diabético casi no dan ninguna sensación antes de llegar a la ceguera o a la putrefacción, y si se detectan a tiempo todavía hay intervención posible. Con la diabetes tipo 2, hágase el examen del fondo de ojo con dilatación justo al momento del diagnóstico; con la tipo 1, empiece 5 años después del inicio de la enfermedad. Si tras una o dos revisiones todo está bien y la glucemia está bajo control, se puede espaciar a una vez cada uno o dos años; los pies, una vez al año. - Beneficio: La retinopatía diabética y el pie diabético casi no presentan síntomas antes de que algo se estropee; detectados a tiempo aún se pueden intervenir, y cuando ya no se ve o ya hay úlceras, es demasiado tarde - Nivel de evidencia: A - Fuentes:美国糖尿病学会 (2026). 糖尿病诊疗标准 2026·第 12 章 视网膜病变、神经病变与足部护理. Diabetes Care：「People with type 2 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist at the time of the diabetes diagnosis.」「Adults with type 1 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist 5 years after the onset of diabetes.」「If there is no evidence of retinopathy from one or more annual eye exams and glycemic indicators are within the goal range, then screening every 1–2 years may be considered.」「Perform a comprehensive foot evaluation at least annually to identify risk factors for ulcers and amputations.」 - Notas: En la tipo 2 se examina al momento del diagnóstico y en la tipo 1 se empieza 5 años después del inicio de la enfermedad, porque en la tipo 2 la glucemia suele llevar ya varios años elevándose en silencio. Si tras una o dos revisiones todo está bien y la glucemia cumple los objetivos, se puede espaciar a 1 o 2 años. Quien tenga pérdida de sensibilidad debe mirarse la planta de los pies todos los días, con un espejo si hace falta. ### 8. Si ya tuvo cálculos renales, beba de 2,5 a 3 litros de agua al día y baje la sal a menos de 6 gramos - Costo: 0 yuanes; convierta en hábito beber agua a cualquier hora, y en los días de mucho sudor beba aún más - En términos sencillos: Después de un primer cálculo, alrededor de una cuarta parte de las personas forma otro dentro de 5 años. A 199 personas que acababan de sufrir su primer cálculo de calcio se las repartió al azar en dos grupos: a un grupo solo se le pidió una cosa, beber suficiente agua; en 5 años recayeron el 12 %, frente al 27 % del grupo que no hizo nada, y además la recurrencia llegó más tarde: 39 meses de promedio frente a 25. Las personas con cálculos ya producen de por sí bastante menos orina al día que quienes no los tienen. La guía clínica británica lo fija por escrito: adultos, de 2,5 a 3 litros de agua al día y no más de 6 gramos de sal al día. Esta medida no cuesta ni un centavo y es la más barata de la sección. - Beneficio: Ensayo controlado aleatorizado de 5 años: 199 pacientes con un primer cálculo cálcico idiopático se asignaron al azar a un grupo de alta ingesta de agua (≥2 L al día) o a un grupo sin ninguna intervención; a los 5 años, recidiva en 12/99 (12,1 %) frente a 27/100 (27,0 %), P=0,008; intervalo medio hasta la recidiva de 38,7±13,2 meses frente a 25,1±16,4 meses, P=0,016; la diuresis basal de 24 horas era significativamente menor en los pacientes con cálculos que en los controles (hombres 1 057±238 mL frente a 1 401±562 mL, P<0,0001; mujeres 990±230 mL frente a 1 239±440 mL, P<0,001). La guía NICE NG118, punto 1.8.1, recomienda a los adultos beber de 2,5 a 3 litros de agua al día y a niños y adolescentes de 1 a 2 litros según la edad, añadir zumo de limón natural al agua, evitar bebidas con gas y no superar los 6 gramos de sal al día en adultos - Nivel de evidencia: A - Fuentes:Borghi L, Meschi T, Amato F, Briganti A, Novarini A, Giannini A (1996). Urinary volume, water and recurrences in idiopathic calcium nephrolithiasis: a 5-year randomized prospective study. The Journal of Urology, 155(3), 839-843. ；National Institute for Health and Care Excellence (2019). Renal and ureteric stones: assessment and management. NICE guideline NG118，第 1.8.1 条. - Notas: Con una reducción relativa de alrededor del 55 % y costo cero, según las reglas de ordenación de este libro es la medida con mejor relación calidad-precio de la sección. El objetivo que hay que vigilar es la diuresis de 24 horas (meta: 2 a 2,5 litros o más), no cuánta agua se bebe; quien suda mucho o trabaja en ambientes calurosos tiene que beber más. Ese ensayo se hizo en pacientes con un primer episodio de cálculo cálcico idiopático; hay más de un tipo de cálculo (los de ácido úrico, los por infección y los de cistina tienen cada uno su tratamiento), y quien ya haya recaído vale la pena que se haga un análisis de la composición del cálculo y una recolección de orina de 24 horas antes de decidir si añade medicación. No elimine el calcio de la dieta para prevenir cálculos: véase el punto 20 de la sección 6. El dolor cólico intenso de flanco o abdomen durante un episodio exige atención médica; no se resuelve a base de beber agua. La sangre en la orina sin dolor tiene otras causas que investigar: véase el punto 27 de la sección 1 ### 9. Tomar medicamentos para bajar el ácido úrico de forma continua tras recibir un diagnóstico de gota, manteniendo el nivel por debajo de 360 µmol/L - Costo: El allopurinol cuesta entre unos pocos y varias decenas de yuanes al mes. Al principio, hay que medir el ácido úrico en sangre cada pocas semanas para ajustar la dosis; una vez estabilizado, basta con hacerlo cada pocos meses. Durante los primeros 3 a 6 meses también es necesario tomar un medicamento preventivo para evitar los ataques. Lo difícil es seguir tomándolo incluso cuando no se siente dolor. - En términos sencillos: Para controlar la gota hay que tomar medicamentos para bajar el ácido úrico de forma continua, manteniendo el nivel por debajo de 360 µmol/L; no basta con tomar analgésicos solo cuando aparece el dolor. En pacientes a los que las enfermeras ayudan a ajustar la dosis según los resultados de los análisis, el 95 % consigue el objetivo al cabo de dos años; en cambio, entre quienes solo acuden al médico habitual, solo el 30 % lo logra. Una vez alcanzado el objetivo, tampoco se debe interrumpir el tratamiento. Una dieta restrictiva no basta para bajar el ácido úrico a ese nivel; incluso dejar el alcohol solo reduce el valor en 1,6 mg/dL. - Beneficio: En un ensayo controlado aleatorizado dividido en dos grupos, participaron 517 adultos que habían tenido ataques de gota en los últimos 12 meses. Un grupo recibió orientación de enfermeras sobre la enfermedad y ajustes de dosis guiados por los indicadores; el otro siguió el tratamiento habitual con su médico de cabecera. Al cabo de dos años, el porcentaje de pacientes cuyo ácido úrico quedó por debajo de 360 µmol/L (6 mg/dL) fue del 95 % frente al 30 % del grupo habitual. La probabilidad de alcanzar el objetivo fue 3,18 veces mayor en el grupo de intervención (RR 3,18; IC 95 % 2,42–4,18; P<0,0001). En cuanto a indicadores secundarios como frecuencia de ataques, formación de tofos y calidad de vida, el grupo de intervención también obtuvo mejores resultados. Cada año adicional de vida ganado, ajustado por calidad de vida, costó 5.066 libras esterlinas. En un estudio de seguimiento con 438 pacientes, el 82 % respondió al cuestionario; ambos grupos reportaron el número de ataques en el último año. La mediana fue 0 en el grupo que alcanzó el objetivo (la mitad de los pacientes no tuvieron ataques), frente a 1 en el grupo habitual (rango 0–3; P<0,001). La proporción de pacientes que siguieron tomando medicamentos para bajar el ácido úrico fue 1,19 veces mayor en el grupo objetivo (RR ajustado 1,19; IC 95 % 1,09–1,30). Las guías de la Sociedad Estadounidense de Reumatología de 2020 recomiendan encarecidamente el tratamiento para tres grupos: personas con tofos visibles, lesiones óseas por gota detectadas en imágenes y quienes sufren al menos dos ataques al año. La estrategia consiste en monitorizar el ácido úrico y ajustar la dosis hasta alcanzar el objetivo de <6 mg/dL; el allopurinol es el fármaco de primera elección, incluso para pacientes con enfermedad renal crónica en estadio 3 o superior, con una dosis inicial no superior a 100 mg/día. Durante los primeros 3 a 6 meses también se prescribe un antiinflamatorio preventivo. Dichas guías citan además un estudio observacional: pacientes con buen control que interrumpieron el tratamiento mantuvieron el ácido úrico por debajo de 7 mg/dL; sin embargo, solo el 13 % (27 de 211) permaneció sin ataques durante 5 años. En cuanto a la dieta, quienes limitan o dejan el alcohol reducen el ácido úrico en 1,6 mg/dL; una cerveza eleva el valor en 0,16 mg/dL. Dietas saludables, mediterráneas o DASH tienen efectos mucho menores. Existe debate sobre cuál es el mejor fármaco: las guías estadounidenses recomiendan el allopurinol por su eficacia, buena tolerancia, seguridad y bajo costo; también sugieren, con matices, cambiarlo por otro fármaco a quienes toman febuxostat y tienen antecedentes cardiovasculares o han sufrido un evento cardiovascular, en línea con la advertencia de la FDA. Uno de los estudios base es el CARES, con 6.190 pacientes con gota y enfermedad cardiovascular; el riesgo de muerte por cualquier causa fue un 22 % mayor con febuxostat (HR 1,22; IC 95 % 1,01–1,47) y el riesgo de muerte cardiovascular un 34 % mayor (HR 1,34; IC 95 % 1,03–1,73). El ensayo europeo FAST, con 6.128 pacientes mayores de 60 años con factores de riesgo cardiovascular, arrojó resultados distintos: el febuxostat no aumentó los eventos cardiovasculares principales (HR 0,85; IC 95 % 0,70–1,03); la mortalidad fue del 7,2 % en el grupo de febuxostat y del 8,6 % en el de allopurinol. Las guías estadounidenses, con escasa evidencia, no recomiendan alcalinizar la orina en pacientes que toman fármacos uricosúricos; en su lugar, se insiste en la ingesta abundante de agua, especialmente en quienes tienen cálculos renales o enfermedad renal crónica en estadio 3 o superior. - Nivel de evidencia: A - Fuentes:Doherty M, Jenkins W, Richardson H, et al. (2018). Efficacy and cost-effectiveness of nurse-led care involving education and engagement of patients and a treat-to-target urate-lowering strategy versus usual care for gout: a randomised controlled trial. Lancet, 392(10156), 1403-1412. ；Abhishek A, Jenkins W, La-Crette J, Fernandes G, Doherty M (2020). Nurse-led care is preferred over GP-led care of gout and improves gout outcomes: results of Nottingham Gout Treatment Trial follow-up study. Rheumatology, 59(3), 575-579. ；FitzGerald JD, Dalbeth N, Mikuls T, et al. (2020). 2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Gout. Arthritis Care & Research, 72(6), 744-760. ；White WB, Saag KG, Becker MA, et al.; CARES Investigators (2018). Cardiovascular Safety of Febuxostat or Allopurinol in Patients with Gout. New England Journal of Medicine, 378(13), 1200-1210. ；Mackenzie IS, Ford I, Nuki G, et al.; FAST Study Group (2020). Long-term cardiovascular safety of febuxostat compared with allopurinol in patients with gout (FAST): a multicentre, prospective, randomised, open-label, non-inferiority trial. Lancet, 396(10264), 1745-1757. ；中华医学会内分泌学分会 (2020). 中国高尿酸血症与痛风诊疗指南(2019). 中华内分泌代谢杂志, 36(1), 1-13. - Notas: Existe controversia sobre cuál fármaco elegir: las guías estadounidenses prefieren el allopurinol y recomiendan cambiarlo por otro si el paciente tiene enfermedad cardiovascular, mientras que el ensayo FAST no halló mayor riesgo con el febuxostat. En China también se comercializa el benzbromarón, un fármaco uricosúrico. Las guías de la Asociación Médica China (2019 y actualización de 2024) ofrecen recomendaciones específicas sobre elección de fármacos y alcalinización urinaria. Respecto a si se debe añadir bicarbonato de sodio al tratamiento con benzbromarón, las guías estadounidenses indican que no hay evidencia concluyente; lo importante es seguir las indicaciones del médico y beber suficiente agua. **Antes de tomar allopurinol, los pacientes de etnia han es recomendable realizar el test de HLA-B*5801**, un marcador genético hereditario relacionado con la respuesta inmunitaria; el resultado es válido de por vida. Esta variante genética afecta al 7,4 % de los han, coreanos y tailandeses, frente al 0,7 % de caucásicos e hispanos. En asiáticos y afrodescendientes, el riesgo de síndrome de hipersensibilidad al allopurinol es tres veces mayor que en caucásicos; esta afección, grave, puede provocar exfoliación cutánea masiva e incluso la muerte. Por ello, las guías de 2020 recomiendan considerar el test en estos grupos. Al inicio del tratamiento, es más frecuente que aparezcan ataques de gota; por eso se exige tomar un antiinflamatorio preventivo durante los primeros 3 a 6 meses. El error más común es interrumpir el fármaco al sentir más dolor, cuando lo correcto es añadir un antiinflamatorio según indicación médica. Los valores objetivo varían: <6 mg/dL equivale a 360 µmol/L; en China se usa habitualmente la unidad µmol/L. Detectar niveles altos de ácido úrico en un chequeo sin síntomas previos es un caso distinto, tratado en la sección 6, punto 19. Las bebidas azucaradas y el alcohol se abordan en la sección 2, puntos 7 y 19 (evitar bebidas azucaradas y limitar o eliminar el alcohol).