# 16. Como viver após desenvolver uma doença crônica A abordagem aqui considera a mortalidade geral e os custos financeiros. Após o diagnóstico de uma doença crônica, ainda restam muitas décadas de vida, e este tópico analisa como lidar com elas. ### 1. Tome os medicamentos conforme orientado pelo médico; não pare o tratamento só porque se sente melhor - Custo: Não há custo direto; ao contrário, evita gastos futuros com tratamento de complicações. Tomar os remédios diariamente leva apenas alguns minutos; o desafio está em manter a regularidade. - Em linguagem simples: Pessoas que tomam todos os medicamentos conforme prescrito têm cerca de metade da probabilidade de morrer no mesmo período em comparação àquelas que tomam os remédios de forma irregular. Esse valor deve ser interpretado com cautela. Até quem toma placebos regularmente apresenta menor taxa de mortalidade, o que indica que parte dos benefícios se deve ao fato de quem mantém a adesão ao tratamento também cuida melhor da própria saúde. Porém, os riscos de interromper o tratamento são reais, especialmente no caso de medicamentos para pressão arterial, anticoagulantes e imunossupressores. - Benefício: Um metaanálise com 21 estudos envolvendo 46.847 participantes mostrou que, em comparação com quem toma os remédios de forma irregular, as pessoas que seguem rigorosamente as orientações médicas têm cerca de 44% menos probabilidade de morrer no mesmo período. O valor bruto é uma razão de chances de 0,56, com intervalo de confiança de 95% entre 0,50 e 0,63. Ao considerar apenas tratamentos comprovadamente eficazes, essa redução sobe para 45% (razão de chances de 0,55, intervalo de 0,49 a 0,62). - Nível de evidência: A - Fontes:Simpson SH, Eurich DT, Majumdar SR, et al. (2006). A meta-analysis of the association between adherence to drug therapy and mortality. BMJ, 333(7557), 15. - Notas: Este é um dos dados mais controversos deste livro e merece interpretação crítica. No mesmo metaanálise, observou-se que pessoas que tomavam placebos regularmente também apresentavam menor taxa de mortalidade (razão de chances de 0,56, intervalo de 0,43 a 0,74). Isso demonstra que parte dos benefícios está ligada ao fato de quem mantém a adesão ao tratamento também adota hábitos mais saudáveis. Os autores denominam esse fenômeno de “efeito da adesão à saúde”. Contudo, os riscos associados à interrupção do tratamento são inegáveis, sobretudo no caso de medicamentos para pressão arterial, anticoagulantes e imunossupressores. ### 2. Primeiro faça o cadastro das doenças crônicas e especiais no plano de saúde e depois registre o atendimento em outra região; assim, pacientes com hipertensão, diabetes, tratamento oncológico ambulatorial, diálise e imunossupressão pós-transplante podem usar o plano de saúde diretamente em outros locais - Custo: Não há custo algum. Antes de viajar, basta fazer o registro do atendimento em outra região no aplicativo do plano de saúde, tudo pelo celular. - Em linguagem simples: Pacientes com hipertensão, diabetes, tratamento oncológico ambulatorial, diálise para insuficiência renal e imunossupressão após transplante podem usar o plano de saúde diretamente ao se consultar em outros locais. Não é preciso pagar os custos por conta própria e depois pedir reembolso na região onde são segurados. Porém, é necessário primeiro fazer o cadastro dessas doenças crônicas e especiais no plano de saúde e depois registrar o atendimento em outra região. Só quando ambos os procedimentos forem concluídos é que o benefício passa a valer. - Benefício: De acordo com documentos da Administração Nacional de Seguro-Saúde, esse objetivo já foi alcançado. O texto original diz: «Já foi alcançada, em grande parte, a possibilidade de pagamento direto, em nível de condado, dos custos de tratamento ambulatorial para cinco tipos de doenças crônicas e especiais: hipertensão, diabetes, tratamento oncológico ambulatorial, diálise para insuficiência renal e imunossupressão após transplante». «Possibilidade em nível de condado» significa que isso já é viável em todos os condados do país. Além desses cinco tipos, outros cinco novos tipos de doenças também serão incluídos. - Nível de evidência: A - Fontes:国家医保局办公室、财政部办公厅 (2024). 关于稳妥有序扩大跨省直接结算门诊慢特病病种范围的通知（医保办发〔2024〕19 号）. - Notas: É indispensável cumprir os dois requisitos: primeiro fazer o cadastro das doenças crônicas e especiais no plano de saúde e depois registrar o atendimento em outra região. Quanto ao andamento da inclusão dos cinco novos tipos de doenças, o progresso varia conforme a região; consulte as informações divulgadas pelos órgãos locais de seguro-saúde. ### 3. Faça os exames de acompanhamento nos intervalos indicados pelo médico, anotando todos os resultados no mesmo caderno - Custo: Cada exame custa de algumas dezenas a algumas centenas de reais. Ir ao hospital e aguardar os resultados consome um pouco do seu tempo. O desafio é que é preciso ir com certa frequência, o que pode levar ao adiamento dessas consultas. - Em linguagem simples: No caso de doenças crônicas, o que importa são as mudanças ao longo do tempo, não apenas um único valor isolado. Anote a data, os resultados dos exames, além dos medicamentos e suas doses no mesmo caderno. Assim, ao mudar de hospital, você não precisará refazer os exames nem gastar novamente. - Benefício: Para doenças crônicas, é fundamental acompanhar como os valores se alteram ao longo do tempo; um único exame não é suficiente. Manter tudo anotado no mesmo lugar também evita a necessidade de repetir exames e gastos extras quando se muda de instituição de saúde. - Nível de evidência: C - Fontes:作者经验，无直接文献 - Notas: Anote pelo menos quatro informações em cada ocasião: data, valor do exame, medicamentos em uso e suas doses. É possível tirar fotos das folhas de resultados com o celular, mas todas essas informações devem ficar no mesmo local, para não ficarem dispersas. ### 4. Não interrompa o tratamento convencional para testar remédios caseiros ou suplementos - Custo: Não há custo algum; você ainda economiza o dinheiro que gastaria com suplementos. Não consome tempo. O desafio está em resistir à pressão de outras pessoas que insistem para que você faça o teste. - Em linguagem simples: Os riscos de interromper o tratamento são certos; os benefícios de remédios caseiros e suplementos são incertos. Isso equivale a trocar um prejuízo garantido por um ganho duvidoso. Se quiser testar algum suplemento, converse primeiro com o seu médico. Alguns deles podem alterar a concentração de anticoagulantes e medicamentos imunossupressores no sangue. - Benefício: Os danos causados pela interrupção do tratamento são previsíveis, enquanto os benefícios dos remédios caseiros são incertos. Esta obra lista vários tipos de suplementos que geralmente não trazem nenhum efeito útil, na seção 6. - Nível de evidência: C - Fontes:作者经验，无直接文献；相关证据见第 6 节 - Notas: Se quiser testar algum suplemento, converse primeiro com o seu médico. Alguns deles podem interagir com medicamentos prescritos, alterando a concentração de anticoagulantes e imunossupressores no sangue. ### 5. Pacientes com doenças crônicas estáveis podem receber medicamentos para 12 semanas em uma única consulta em unidades básicas de saúde - Custo: Não há custo algum. Basta perguntar na unidade básica de saúde se é possível obter uma prescrição de longo prazo — é uma simples pergunta. - Em linguagem simples: Pessoas cuja condição de saúde está estável e cujo tratamento medicamentoso não foi alterado podem receber medicamentos suficientes para 12 semanas em uma única consulta na unidade básica de saúde. Isso elimina a necessidade de ir mensalmente ao hospital grande para agendar consultas e retirar remédios. Na mesma região de cobertura do plano de saúde, a taxa de reembolso para tratamentos realizados em unidades básicas costuma ser cerca de 10 pontos percentuais maior do que a aplicada em hospitais de nível superior. - Benefício: O paciente deixa de precisar ir mensalmente ao hospital grande para agendar consultas e retirar medicamentos. Na mesma região de cobertura do plano de saúde, a taxa de reembolso para tratamentos em unidades básicas de saúde é, em princípio, cerca de 10 pontos percentuais maior do que a aplicada em hospitais de nível superior. - Nível de evidência: A - Fontes:国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. ：「对于符合条件的慢性病患者，基层医疗卫生机构单次可开具不超过12周用药的长期处方。」；同文「原则上统筹地区内医疗卫生机构住院报销比例逐级拉开10个百分点左右的差距」，并要求上级医院在基层开设高血压、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病等常见病慢性病门诊；同文「三级医院要聚焦急危重症和疑难复杂疾病，加强转诊会诊和住院服务，逐步酌减常见病复诊和诊断明确、病情稳定的慢性病等普通门诊」，「并将专家团队普通门诊向基层医疗卫生机构延伸」 - Notas: A avaliação de "atender aos critérios" é feita pelo médico; geralmente se aplica a pacientes com diagnóstico já definido e tratamento medicamentoso estável. Os medicamentos são os mesmos, mas o paciente economiza o tempo gasto em deslocamentos mensais e as taxas de consulta. Caso a unidade básica não disponha do medicamento necessário, é possível solicitar seu registro como item em falta para posterior entrega. O mesmo documento determina que os hospitais de terceiro nível devem, progressivamente, reduzir o atendimento ambulatorial para esse tipo de doença crônica, transferindo o atendimento para as unidades comunitárias. Continuar usando os grandes hospitais apenas para retirar remédios tornará cada vez mais difícil obter vagas em suas consultas. ### 6. Antes de assinar um contrato com um médico de família na sua comunidade, verifique quais serviços são cobertos pelo plano de saúde e quais precisam ser pagos por conta própria - Custo: Não custa nada. Basta fazer uma pergunta simples antes de assinar — leva apenas um minuto. - Em linguagem simples: O pacote básico de serviços oferecido deve ser coberto integralmente pelo plano de saúde. Já o pacote de serviços personalizados precisa ser pago na íntegra pelo paciente. Ao receber propostas para um “pacote avançado”, pergunte se ele se trata do pacote básico ou personalizado, se está registrado oficialmente e qual o valor anual. - Benefício: O pacote básico de serviços é pago conforme as regras do plano de saúde. O pacote personalizado, por sua vez, deve ser pago integralmente pelo paciente, além de precisar ser registrado junto ao departamento de saúde do município. - Nível de evidência: A - Fontes:国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. ：「加强基层门诊付费与签约服务政策联动，基本服务包按规定纳入医保支付；个性化服务包由签约基层医疗卫生机构按程序向县级卫生健康部门备案，费用由个人支付。」 - Notas: O principal valor de assinar esse contrato é ter um profissional acompanhando seu tratamento a longo prazo, e não a quantidade de serviços incluídos no pacote. Ao receber propostas para um “pacote avançado”, faça três perguntas essenciais: trata-se do pacote básico ou personalizado, está registrado oficialmente e qual o custo anual. ### 7. Ao ser diagnosticado com diabetes, faça um exame de fundo de olho; depois, siga os intervalos indicados pelo médico. Verifique os pés anualmente - Custo: Um exame de fundo de olho com dilatação da pupila custa de algumas dezenas a algumas centenas de reais. O exame dos pés geralmente está incluído na consulta médica, sem custo adicional. O desafio é lembrar de fazer esses exames mesmo quando os olhos e os pés não apresentam nenhum desconforto. - Em linguagem simples: A diabetes pode danificar o fundo de olho e os pés, mas, antes de ocorrerem problemas graves como perda de visão ou úlceras, quase não há sintomas. Detectar a condição precocemente permite tratamento eficaz. No caso do diabetes tipo 2, o exame deve ser feito logo após o diagnóstico; no tipo 1, a partir dos 5 anos após o início da doença. Se os exames anteriores forem normais e o controle glicêmico estiver adequado, o intervalo pode ser ampliado para 1 ou 2 anos. Os pés devem ser examinados anualmente. - Benefício: O dano ao fundo de olho causado pela diabetes é chamado de retinopatia diabética; o dano aos pés é conhecido como pé diabético. Ambos quase não apresentam sintomas antes de se tornarem graves. A detecção precoce é essencial para evitar complicações irreversíveis, como perda de visão ou necrose dos tecidos nos pés. - Nível de evidência: A - Fontes:美国糖尿病学会 (2026). 糖尿病诊疗标准 2026·第 12 章 视网膜病变、神经病变与足部护理. Diabetes Care：「People with type 2 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist at the time of the diabetes diagnosis.」「Adults with type 1 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist 5 years after the onset of diabetes.」「If there is no evidence of retinopathy from one or more annual eye exams and glycemic indicators are within the goal range, then screening every 1–2 years may be considered.」「Perform a comprehensive foot evaluation at least annually to identify risk factors for ulcers and amputations.」 - Notas: Para o diabetes tipo 2, o exame deve ser realizado imediatamente após o diagnóstico; para o tipo 1, a partir dos 5 anos de evolução da doença. Isso ocorre porque, no tipo 2, os níveis de glicose já podem estar elevados há algum tempo sem que o paciente perceba. Caso os exames anteriores tenham sido normais e o controle glicêmico seja bom, o intervalo pode ser estendido para 1 ou 2 anos. Pessoas que sentem menos sensibilidade nos pés devem inspecioná-los diariamente, inclusive usando um espelho, para identificar possíveis lesões. ### 8. Quem já teve cálculos renais deve beber de 2,5 a 3 litros de água por dia e manter o consumo de sal abaixo de 6 gramas - Custo: Não custa nada. Basta tornar o hábito de beber água constante. Em dias de muito suor, é preciso beber ainda mais; o desafio é lembrar disso todos os dias. - Em linguagem simples: Entre pessoas que tiveram cálculos de cálcio pela primeira vez, cerca de um quarto terá novos episódios em cinco anos se não fizer nada. Já quem bebe a quantidade recomendada de água, terá recorrência em pouco mais de 10% dos casos — ou seja, menos da metade. As diretrizes britânicas sugerem beber de 2,5 a 3 litros de água por dia e manter o consumo de sal abaixo de 6 gramas. - Benefício: Um estudo controlado, aleatório e com duração de cinco anos acompanhou 199 pacientes que tiveram cálculos de cálcio pela primeira vez e sem causa identificada (chamados de cálculos idiopáticos). Um grupo bebeu pelo menos 2 litros de água por dia; o outro não recebeu nenhuma orientação. Em cinco anos, a taxa de recorrência foi de 12,1% no grupo que bebeu mais água (12 de 99 pacientes) e de 27,0% no grupo sem intervenção (27 de 100 pacientes), com P=0,008. Quanto menor o valor de P, maior a certeza de que a diferença entre os grupos não é casual. O intervalo médio entre os episódios foi de 38,7±13,2 meses no grupo que bebeu mais água e de 25,1±16,4 meses no outro grupo, com P=0,016. A quantidade média de urina nas 24 horas foi significativamente menor em pacientes com cálculos: para homens, 1.057±238 mL contra 1.401±562 mL em quem não tinha cálculos (P<0,0001); para mulheres, 990±230 mL contra 1.239±440 mL (P<0,001). A diretriz NICE NG118, item 1.8.1, recomenda que adultos bebam de 2,5 a 3 litros de água por dia e que crianças e adolescentes bebam de 1 a 2 litros, conforme a idade. É recomendável adicionar suco de limão fresco à água e evitar refrigerantes; adultos também devem manter o consumo de sal abaixo de 6 gramas por dia. - Nível de evidência: A - Fontes:Borghi L, Meschi T, Amato F, Briganti A, Novarini A, Giannini A (1996). Urinary volume, water and recurrences in idiopathic calcium nephrolithiasis: a 5-year randomized prospective study. The Journal of Urology, 155(3), 839-843. ；National Institute for Health and Care Excellence (2019). Renal and ureteric stones: assessment and management. NICE guideline NG118，第 1.8.1 条. - Notas: Essa medida reduz a taxa de recorrência em cerca de 55% e não tem custo algum; segundo os critérios deste livro, é a opção mais vantajosa desta seção. O indicador mais importante é a quantidade de urina nas 24 horas, que deve ser de 2 a 2,5 litros ou mais, e não apenas a quantidade de água ingerida. Quem suda muito ou trabalha em ambientes quentes precisa beber ainda mais. O estudo citado incluiu apenas pacientes com cálculos idiopáticos e que tiveram o primeiro episódio. Existem diversos tipos de cálculos: os de ácido úrico, os infecciosos e os de cistina exigem abordagens diferentes. Quem já teve recorrência deve fazer análise da composição dos cálculos e exame de urina de 24 horas para decidir se precisa de medicamentos. Não se deve eliminar o cálcio da dieta para prevenir cálculos; veja o item 21 da seção 6. Em caso de dor intensa na região lombar ou abdominal, é necessário procurar atendimento médico, pois a ingestão de água por si só não resolve o problema. Sangue na urina sem dor pode indicar outras condições; veja o item 27 da seção 1. ### 9. Tomar medicamentos para baixar o ácido úrico por longos períodos após o diagnóstico de gota, mantendo o nível abaixo de 360 µmol/L - Custo: O allopurinol custa apenas alguns a dezenas de reais por mês. No início do tratamento, o nível de ácido úrico deve ser verificado a cada poucas semanas para ajustar a dose; depois de estabilizado, as medições podem ser feitas a cada poucos meses. Nos primeiros 3 a 6 meses, também é necessário tomar um medicamento preventivo de crises. O desafio é que o remédio deve ser tomado mesmo quando não há dor. - Em linguagem simples: Para controlar a gota, é preciso tomar medicamentos para baixar o ácido úrico por muito tempo, mantendo o nível abaixo de 360 µmol/L. Não se deve usar apenas analgésicos nos períodos de dor. Pacientes que recebem orientação de enfermeiros para ajustar a dose conforme os exames têm 95% de chance de atingir esse objetivo após dois anos; já aqueles que apenas consultam médicos gerais têm apenas 30% de probabilidade. Mesmo após atingir o alvo, o tratamento não pode ser interrompido. Uma dieta restritiva não é suficiente para baixar o ácido úrico até esse nível, e a abstinência de álcool reduz o valor em apenas 1,6 mg/dL. - Benefício: Em um estudo controlado randomizado com 517 adultos que tiveram crises nos últimos 12 meses, um grupo recebeu orientação de enfermeiros para compreender a doença e ajustar a dose até atingir o alvo; o outro grupo continuou sob cuidados habituais. Após dois anos, 95% do primeiro grupo conseguiu manter o ácido úrico abaixo de 360 µmol/L (6 mg/dL), contra apenas 30% do segundo grupo. Essa probabilidade foi 3,18 vezes maior (RR 3,18; IC 95% 2,42–4,18; P<0,0001). Outros indicadores, como frequência de crises, tofos e qualidade de vida, também foram melhores no grupo de intervenção. Cada ano adicional de vida com qualidade, graças ao tratamento, custou 5.066 libras esterlinas. Em um acompanhamento posterior, 82% dos 438 pacientes responderam ao questionário: a mediana de crises no grupo que atingiu o alvo foi zero, contra uma ocorrência por pessoa no grupo habitual (P<0,001). A proporção de pacientes que continuaram tomando o medicamento foi 1,19 vezes maior no grupo de sucesso (RR ajustado 1,19; 1,09–1,30). As diretrizes da Sociedade Americana de Reumatologia de 2020 recomendam o uso de allopurinol para três grupos: pessoas com tofos visíveis, lesões ósseas por gota e aquelas com duas ou mais crises anuais; o objetivo é manter o nível abaixo de 6 mg/dL, iniciando com doses de até 100 mg/dia para pacientes com insuficiência renal. Nos primeiros 3 a 6 meses, deve-se usar também um anti-inflamatório preventivo. Observações adicionais mostram que, após interromper o tratamento, apenas 13% dos pacientes ficaram sem crises nos cinco anos seguintes, apesar de manterem o ácido úrico abaixo de 7 mg/dL. A restrição de álcool reduz o nível em 1,6 mg/dL; uma cerveja eleva-o em 0,16 mg/dL. Dietas saudáveis, mediterrâneas ou DASH têm efeitos menores. A preferência pelo allopurinol é amplamente aceita, embora haja cautela quanto ao febuxostate em pacientes com histórico cardiovascular. Estudos como o CARES indicam que o febuxostate aumenta o risco de morte geral em 22% e de morte cardiovascular em 34% em comparação ao allopurinol; já o estudo europeu FAST não encontrou diferenças significativas. O uso de alcalinizantes urinários não tem respaldo científico suficiente, e recomenda-se apenas hidratação adequada para quem tem risco de cálculos renais ou insuficiência renal grave. - Nível de evidência: A - Fontes:Doherty M, Jenkins W, Richardson H, et al. (2018). Efficacy and cost-effectiveness of nurse-led care involving education and engagement of patients and a treat-to-target urate-lowering strategy versus usual care for gout: a randomised controlled trial. Lancet, 392(10156), 1403-1412. ；Abhishek A, Jenkins W, La-Crette J, Fernandes G, Doherty M (2020). Nurse-led care is preferred over GP-led care of gout and improves gout outcomes: results of Nottingham Gout Treatment Trial follow-up study. Rheumatology, 59(3), 575-579. ；FitzGerald JD, Dalbeth N, Mikuls T, et al. (2020). 2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Gout. Arthritis Care & Research, 72(6), 744-760. ；White WB, Saag KG, Becker MA, et al.; CARES Investigators (2018). Cardiovascular Safety of Febuxostat or Allopurinol in Patients with Gout. New England Journal of Medicine, 378(13), 1200-1210. ；Mackenzie IS, Ford I, Nuki G, et al.; FAST Study Group (2020). Long-term cardiovascular safety of febuxostat compared with allopurinol in patients with gout (FAST): a multicentre, prospective, randomised, open-label, non-inferiority trial. Lancet, 396(10264), 1745-1757. ；中华医学会内分泌学分会 (2020). 中国高尿酸血症与痛风诊疗指南(2019). 中华内分泌代谢杂志, 36(1), 1-13. - Notas: Existe controvérsia sobre qual medicamento escolher: os EUA preferem o allopurinol, evitando o febuxostate em pacientes cardiopatas, enquanto o estudo FAST não confirmou riscos adicionais na Europa. O benzbromarona, outro agente uricosúrico, também está disponível no Brasil. As diretrizes da Sociedade Chinesa de Reumatologia (2019 e 2024) dão recomendações específicas sobre alcalinizantes e hidratação. Para pessoas de etnia Han, é aconselhável testar previamente o gene HLA-B*5801, presente em 7,4% dessa população, mas apenas 0,7% de caucasianos e hispânicos; sua presença eleva em três vezes o risco de síndrome de hipersensibilidade ao allopurinol, uma condição grave e potencialmente fatal. O início do tratamento pode desencadear mais crises, por isso as diretrizes pedem o uso simultâneo de anti-inflamatórios nos primeiros meses. Interromper o medicamento por causa da dor é um erro comum; o correto é acrescentar o anti-inflamatório conforme orientação médica. O valor de 360 µmol/L equivale a 6 mg/dL; pessoas com níveis elevados mas sem histórico de crises devem seguir as orientações da seção 6, item 19. Restrições a bebidas açucaradas e álcool são detalhadas nas seções 2, itens 7 e 19. 〔211〕 〔6190〕 〔1,22〕 〔1,22〕 〔1,01〕 〔1,47〕 〔1,34〕 〔1,03〕 〔1,03〕 〔1,73〕 〔6128〕 〔60〕 〔0,85〕 〔7,2〕 〔8,6〕